O dia 17 de abril foi instituído no Dia Mundial de Conscientização da Hemofilia em 1989 como homenagem ao aniversário de Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia.
A instituição tem o objetivo criar mobilizações anuais para desmistificar as causas sintomas e dificuldades das pessoas que convivem com a doença.
A hemofilia é uma condição rara, na maioria das vezes hereditária, caracterizada pela dificuldade de coagulação do sangue. Ela ocorre devido à falta ou diminuição de algumas proteínas no corpo humano, conhecidas como fatores, que são encarregadas por este processo. Pessoas com esta condição possuem dificuldade de cessar sangramentos naturalmente, podendo conviver com hematomas, inchaço e dores – ou até mesmo com problemas mais sérios, como a redução da mobilidade e mais raramente, lesões em órgãos vitais como cérebro. A forma mais comum de transmissão da hemofilia ocorre de mãe para filho, por meio de um gene deficiente localizado no cromossomo X. Por este motivo, a maioria das ocorrências são diagnosticadas em meninos nos primeiros anos de vida.
Existem dois tipos de hemofilia: A e B. A hemofilia A ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX.
Quando se trata de hemofilia grave o diagnóstico acaba por ser mais simples, uma vez que os sinais surgem, habitualmente, numa fase mais precoce. Os sinais mais frequentes são a presença de hematomas (nódoas negras), sangramentos excessivos na sequência de procedimentos simples como por exemplo, a vacinação.
Aproximadamente 50% – 60% das pessoas com hemofilia A, têm a forma grave da doença e costumam sangrar com frequência – uma ou duas vezes por semana – nos músculos ou articulações. A hemofilia afeta 1 em cada 5.000 meninos nascidos e pode ser fatal em casos mais graves, no Brasil, 12 mil pessoas que convivem com a hemofilia .
com Informações: Drauzio Varela e Roche Brasil00