O conselheiro do Coren/SC, Jerry Schmitz, esteve I Fórum Catarinense de Doenças Raras ocorrido nos dias 12 e 13 na Faculdade Regional de Blumenau (FURB) para uma palestra.
Jerry falou sobre Interdisciplinaridade e intersetorialidade como premissa para integralidade refletindo sobre as necessidades da pessoa com doenças raras e como o profissional da saúde pode ir de encontro a essas necessidades.
De acordo com estimativas, cerca de oito mil já foram classificadas como raras, porém, não há dados fidedignos no Brasil. Dentre as doenças raras mais observadas foram relacionadas: Doença de Gaucher, Fabry, MPS, Pompe, Doença de Von Gierke e Síndrome de Bartter. Conscientizar a população e profissionais da saúde é fundamental para a vida dos pacientes.
O Ministério da Saúde considera uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes e, apesar do nome, as doenças raras afetam milhões de brasileiros e costumam deixar grandes sequelas psicológicas, além de serem caras para tratamento, tornando-se grande desafio para rede pública de saúde.
O I Fórum Catarinense de Doenças Raras teve participação profissionais da saúde, familiares, cuidadores, pesquisadores, médicos e pacientes discutindo sobre os vários assuntos que envolvem o tema.
A organização do I Fórum de Doenças Raras envolve a FURB, Renal Vida e a Debra (associação nacional sem fins lucrativos).
Fonte: Informações da FURB