GALEME: duas rodas e a arte deressignificar o viver!
O GALEME – Grupo de Apoio às Pessoas com Lesão Medular foi criado com o desenvolvimento daminha Tese de Doutorado em Enfermagem, intitulada: “O quotidiano e o ritmo de vida de pessoas com lesão medular e suas famílias: potências e limites na adesão à reabilitação para a Promoção da Saúde”, orientada pela Professora Dra. Rosane Gonçalves Nitschke, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina – PEN/UFSC, em fevereiro de 2015 e vinculada ao Laboratório de Pesquisa, Tecnologia e Inovação sobre Enfermagem, Quotidiano, Imaginário, Saúde e Família de Santa Catarina (NUPEQUIS-FAM-SC).
“Na ocasião, enquanto enfermeira do Centro Catarinense de Reabilitação/Centro Especializado em Reabilitação II (CCR/CER II), Instituição pública, vinculada à Secretaria Estadual da Saúde de Santa Catarina – SES-SC, muitas inquietações surgiam no processo de cuidar, visto as lacunas na formação do enfermeiro para o cuidado em reabilitação. Ao compreender o cotidiano das pessoas com LM e de suas famílias, com seus limites e potências na adesão à reabilitação, a partir da tese, constatei por meio de entrevistas individuais, que um dos limites na adesão à reabilitação era a falta de um espaço de convivência para que estes pudessem trocar experiências e agregar conhecimento”, conta Adriana Tholl, enfermeira do CCR e professora da UFSC.
No momento de validação dos dados por meio de duas oficinas, os participantes da pesquisa propuseram a continuidade dos encontros, expressando objetivos além dos referentes à coleta de dados: queriam respostas às suas dúvidas, conhecer os seus pares, saber como as pessoas com deficiência e suas famílias convivem com a deficiência, o que fazem no dia a dia, como se dá o processo de inclusão social da pessoa com LM, entre outros.
Assim, em 29/04/2014, junto a equipe reabilitadora do CCR, foi desenvolvido o primeiro encontro com o objetivo de realizar oficinas mensais de orientações para o autocuidado e o cuidado de famílias/cuidadores. Meses depois, reconhecendo a relevância desta atividade para o processo de reabilitação e ressocialização dessas pessoas e famílias, a Gerência do Centro integrou o GALEME ao Programa de Reabilitação (PR), com o objetivo de acolher e orientar as pessoas com LM e suas famílias ingressantes e de fazer a transição das pessoas com alta para a Atenção Primária à Saúde.
“Ao ingressar no Cargo de Professor do Magistério Superior no Departamento de Enfermagem da UFSC, em março de 2017, dei seguimento às atividades do GALEME, integrando o Servi
ço à Universidade por meio do ensino com aula presencial no CER, visando formar os estudantes para o cuidado em reabilitação nos três níveis de atenção à saúde e com o desenvolvimento de projetos de pesquisa e de extensão, colaborando para a definição de novas metas, como: sensibilizar a sociedade, os profissionais de saúde e os estudantes do Ensino Fundamental à Pós-graduação para a temática deficiência, reabilitação e inclusão social, assim como desenvolver materiais educativos para as pessoas com LM, suas famílias e para os profissionais da saúde”, diz Adriana.
O efeito potência dos encontros, suscitou a força do querer viver e germinou outra forma de pensar, de transfigurar o ritmo do viver, de assumir as imperfeições como aspectos a serem melhorados, vivendo o presente, não se isentando dos problemas físicos, pois eles continuarão existindo. Os espaços convividos, de convivência, construídos e compartilhados, potencializaram o “sentir-se validado”, o “senso de controle” e o “senso de importância”, de sentir-se parte de uma sociedade.
Como são nossa Oficinas teóricas e teórico-práticas:
As temáticas dos encontros são definidas pelos membros, divididas em encontros teóricos, teórico-práticos eatividades em áreas públicas. É estabelecido um cronograma mensal e desenvolvido por colaboradores com expertise na área e pelos próprios membros do grupo, com o objetivo de compartilhar suas histórias de sucesso e conhecimento.
As oficinas teórico-práticas são desenvolvidas com o objetivo de orientar e capacitar pessoas com LM e suas famílias para o autocuidado e o cuidado assistido, como: alongamento, transferências; posicionamentos, uso de cadeira de rodas e outras atividades da vida diária que possam contribuir para melhor qualidade de vida no quotidiano. Realizou-se, também, uma oficina de cuidados na gestação e com o recém-nascido, atendendo a necessidade de duas mulheres cadeirantes.
Os encontros em áreas públicas são realizados com a iniciativa dos próprios membros que, em parceria com Instituições inclusivas, como: Associação Surf sem Fronteiras; SUP LAGOA – Stand UpPaddle para todos; LCVL – Lagoa Club de Voo Livre, UNIVALI, UFSC, desenvolvem encontros em parques, beira-mar, museu, exposições, estimulando a participação em atividades de lazer, vivenciando o estar vivo.
Os encontros em tempos de COVID-19
Neste cenário de pandemia do COVID-19, surge a demanda de orientação sobre os cuidados da saúde física e mental para o enfrentamento da pandemia no domicílio. Neste sentido, a reabilitação em tempos de isolamento social dá lugar à virtualidade
Desenvolvimento de atividades com estudantes e profissionais da saúde
O impacto social das atividades do GALEME, também, se mostra nas atividades de sensibilização com os estudantes do ensino fundamental, médio e superior para a temática deficiência, reabilitação e inclusão social. Participam de pesquisas científicas, recebem os estudantes no Centro de Reabilitação e participam de aula com os estudantes universitários e da residência multiprofissional, compartilhando seu quotidiano, seus limites e potências na adesão à reabilitação e ressocialização, reforçando a importância de um cuidado multidisciplinar qualificado e de atividades inclusivas nos diferentes níveis de atenção à saúde.
Participam de eventos científicos e auxiliam na promoção de encontros com os Centros Especializados em Reabilitação, objetivando sensibilizar os profissionais da saúde para a reabilitação e a inclusão social.
Desenvolvimento de material educativo
Desenvolvemos alguns materiais educativos, instrumentos de avaliação para o cuidado e de divulgação. Os documentos foram desenvolvidos em parceria com o Centro de Reabilitação, com experts na área e com a validação da escrita e do conteúdo abordado pelos membros do GALEME, em fase inicial e de alta do programa de reabilitação.
O Manual de Cuidados Para Pessoas com Lesão Medular e suas Famílias no Quotidiano, foi elaborado a partir das necessidades apontadas pelos membros do GALEME e suas famílias, no que diz respeito às orientações para o autocuidado e o cuidado assistido no quotidiano do processo de reabilitação.
Para acessar o manual, clique aqui.
Participação em esporte adaptado
Observa-se um envolvimento crescente nas práticas de esporte adaptado. Participam de competições paraolímpicas em níveis municipais e estaduais, nas modalidades de Bocha, Corrida em Cadeira de Rodas, Stand UpPadlle, Lançamento de Dardo, com destaque para as competições em Basquete Sobre Rodas.
Retorno ao trabalho e à escolarização/novas habilidades
O impacto da reabilitação extrapola os muros Institucionais, instrumentaliza as pessoas para a retomada da vida, corroborando para o retorno à escolarização, ao trabalho e na experiência de viver novos desafios e aprendizados.
Embora os números ainda estejam aquém do desejado, considerando a importância da formação escolar e do trabalho para a pessoa com LM, as trocas de experiência com exemplos de sucesso, têm inspirado e desafiado alguns membros do GALEME na conclusão do Ensino Fundamental e Médio, no ingresso de cursos técnicos e de aperfeiçoamento, como linguas e fotografia e na conclusão de cursos de graduação em Pedagogia, Direito, Enfermagem, Educação Física e Música.
Para alguns membros, o trabalho segue em desenvolvimento no domicílio, com vínculo formal ou informal.
Práticas da Enfermagem no processo de reabilitação de pessoas com LM
A vivência aqui apresentada, configura-se um desafio para o enfermeiro por não estar previsto em nível de graduação e pós-graduação, o cuidado de enfermagem em reabilitação nos diferentes níveis de atenção à saúde, como é previsto pela Portaria n° 793/2012, que institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde (BRASIL, 2012).
No entanto, a Enfermagem se destaca no acolhimento dessas pessoas e famílias, orientando e capacitando-as para o autocuidado e o cuidado assistido por suas famílias/cuidadores, visando maior autonomia e qualidade de vida. De acordo com os estudos, a tríade da enfermagem de reabilitação no cuidado às pessoas com lesão medular é determinada pelo cuidado com a pele, bexiga e intestino. Reabilitação é um retorno de convite à vida e se faz em equipe, com diferentes olhares e com a participação da sociedade, visando a inclusão social dessas pessoas.
